Івано-Франківські лікарі підписання меморандуму про співпрацю з ГО “Українське обʼєднання хворих на фенілкетонурію”
Вчора наші лікарі взяли участь в конференції, організованій ГО Українське об’єднання хворих на фенілкетонурію “Особливі діти”
Пише Голос-Інфо з посиланням на Обласну дитячу лікарню – Івано-Франківська
Одним із ключових аспектів, який наголошено на конференції, є важливість дотримання спеціальної дієти як з допомогою лікувального харчування та малобілкових продуктів, так і з допомогою сучасних препаратів впродовж не тільки дитинства, а й дорослого життя, а особливо у жінок з ФКУ під час вагітності.
Також керівник ГО УОХФ “Особливі діти” Володимир Тутук розповів батькам про юридичні питання отримання безоплатного лікувального харчування, яке передбачене законодавством для пацієнтів з орфанними захворюваннями, та інші деякі аспекти, з якими можуть зустрічатись пацієнти та батьки.
Від нашого закладу в заході взяли участь з доповідями: завідувачка консультативної поліклініки, експерт з медичної генетики Оля Скрипничук та завідувачка центром орфанних захворювань, доцент кафедри дитячих хвороб ФПО ІФНМУ Ольга Бобрикович.
Для діток в рамках події було організовано майстер-клас – випікання смаколиків, корисних для них.
Одним з результатів зустрічі стало підписання меморандуму про співпрацю між ГО “Українське обʼєднання хворих на фенілкетонурію” “Особливі діти” і Центром орфанних захворювань обласної дитячої клінічної лікарні.
Переглядів: 1 021
